Знайте свои гены

Милунски Обри

Другой подход к решению проблемы предполагает назначение адвоката, который при обсуждении вопроса между родителями и врачом должен представлять интересы ребенка. Такая система, будучи явно предпочтительнее комитета эвтаназии, все же страдала бы одним существенным недостатком: основанная на искренности и доверии связь между родителями и врачом могла бы быть подорвана. Несмотря на это, многие полагают, что родители из-за своей особой заинтересованности в вопросе излишне эмоциональны, а потому неспособны объективно оценить положение дел и принять правильное решение, а врач не обладает достаточными знаниями для глубоких этических оценок. Именно поэтому без третьей стороны — адвоката— интересы ребенка не будут в должной мере представлены.

3. Решение принимает государство

Государство посредством судов и законодательных органов легко может сделать обязательной процедуру решения вопроса об особом обращении с новорожденным, создав специальные организации, облеченные

полномочиями принимать и проводить в жизнь решения о жизни и смерти пораженного ребенка. Способны ли, вы и в этом случае поставить себя на место одного из родителей такого ребенка, вынужденного обратиться в подобного рода комитет с просьбой решить судьбу своего ребенка? Напрашиваются те же возражения, что и приведенные выше. Однако в данном случае последствия могут быть еще более тяжкими: ведь в сравнительную оценку ценности человеческой жизни окажется вовлеченным государство! Конечно, государство может произвести своего рода классификацию болезней, при которых больному будет отказано в лечении. Но такой подход таит в себе опасность: дело в том, что генетические болезни очень разнообразны. Например, у ребенка со спинномозговой грыжей может быть дефект, полностью устраняемый хирургическим вмешательством; в результате больной получает способность контролировать действие своего мочевого пузыря и кишечника, а также ходить. В других же случаях при том же диагнозе результаты операции могут оказаться самыми различными: от полного паралича конечностей, сопровождаемого неконтролируемыми действиями кишечника и мочевого пузыря, до многих вариаций с излечением некоторых недугов.

Еще большую опасность установления государственного контроля над судьбой пораженных новорожденных представляет вытекающий отсюда явный риск для наших политических принципов: если государство вдруг окажется вправе решать, кому жить и кому умирать, мы станем двигаться в нежелательном направлении, поступаясь своими демократическими принципами. Кто знает, до чего нас могла бы довести такая политика, ведь она могла бы даже распространиться на взрослых людей с физическими недостатками, находящихся в заведениях для неизлечимых больных, людей с психическими заболеваниями, различных уголовных элементов, стариков, больных, членов всевозможных религиозных сект я, наконец, просто на людей различного этнического происхождения!

4. Решение принимают родители и врач

Судьба новорожденного никого не беспокоит больше, чем его родителей. И закон действительно признает за ними громадную власть в заботе о благосостоянии своего потомства. В том, чтобы это значение родителей оставалось без изменений, заложен большой смысл. Связь родителей с врачом ребенка, основанная на искренности и доверии, представляет солидную основу для разрешения весьма чувствительных и сложных проблем. Родители и врачи, действуя совместно и принимая близко к сердцу высшие интересы ребенка, несомненно, лучше других подготовлены к принятию таких чрезвычайно мучительных решений. Вы, конечно, помните, что решения, которые предстоит принять, — это допущение, а не свершение; иными словами, родители и врач могут согласиться на отказ от применения лечебного средства особого рода, а не в том, чтобы специально прописать лекарство или яд с целью вызвать смерть ребенка. Некоторые возразят при этом, что в философском смысле здесь нет разницы: воздержание от действия можно толковать и как действие, а следовательно, считать убийством ребенка [52] .

52

Аргумент более чем серьезный, но автор попросту уклоняется от его обсуждения. С точки зрения советской медицинской этики намеренное бездействие в оказании врачебной помощи, независимо от нашей субъективной оценки ее результативности является не просто безнравственным, но и преступным. — Прим. ред.

Как мы уже говорили ранее, значительную трудность представляют эмоциональный шок и горе, поражающие родителей в такие моменты, а также различия в подходе врачей к понятиям жизни и смерти, что объясняется их собственной точкой зрения, большим или меньшим опытом работы с тяжело пораженными детьми, их религиозной принадлежностью и целым рядом других причин.

Я считаю, что родителям и врачам, действующим совместно, следует предоставить большую свободу действий в том, что касается применения или неприменения лечения к новорожденным с тяжелыми дефектами [53] . Делать же это под угрозой судебного преследования для них неприемлемо.

53

Позиция частных взаимоотношений вообще и по конкретным вопросам, о которых здесь говорит автор, совершенно неприемлема для советских врачей. Советская медицина руководствуется исключительно необходимостью оказания требуемой врачебной помощи больному. — Прим. ред.

Заключение

Боль и страдания ребенка, рожденного с тяжелыми врожденными дефектами, разрушение семьи и последствия этого для общества в целом требуют проведения

определенной политики, которая не расходилась бы с законом. Из рассмотрения четырех представленных здесь альтернатив ясно, что ныне существующая ситуация, которая оставляет родителей и врачей под постоянной угрозой судебного преследования, явно наихудшая. Принцип участия третьей стороны (в виде так называемого комитета эвтаназии) не лучше, чем предоставление правительству власти для произвольной эвтаназии. Лучшим, по-видимому, был бы выход, когда родители и врачи могли решить в каждом конкретном случае, что делать, а чего не делать. Именно они, как никто другой, способны оценить будущие страдания ребенка и дать ему возможность умереть с достоинством наиболее гуманным образом. Лично я вместе с врачами из Нью-Хейвенского госпиталя при Йельском университете и другими полагаю, что подобные решения должны приниматься независимо от закона. Я также совершенно согласен с теми, кто считает, что если отбор неизлечимо больных нарушает закон, — то закон следует изменить [54] .

54

Следует обратить внимание, что основная мысль автора, как и многие его высказывания по проблеме эвтаназии, может служить хорошей иллюстрацией того, как идеология частных финансовых отношений между медиками и населением сказывается на позиции даже в целом прогрессивно настроенного буржуазного ученого. — Прим. ред.

Приложение I

ВОПРОСЫ, КОТОРЫЕ ВАМ ХОТЕЛОСЬ БЫ ЗАДАТЬ

Надо полагать, что при чтении этой книги у вас возникало множество вопросов. В мои намерения не входило ни составление энциклопедии по генетическим болезням, ни стремление выдать мой труд за учебник или введение в биологию. Его основной целью было насторожить вас, помочь вам понять все значение наследственной патологии, которая может быть обнаружена у вас и в вашей семье, и заставить вас предпринять те меры, которые позволят исключить возможность личной трагедии. Этот раздел книги посвящен ответам на вопросы, которые вы могли бы задать и которые действительно задавались мне неоднократно в прошедшие годы.

В нашей семье некоторые страдают от аллергических болезней — экземы и астмы. Какова роль наследственных факторов в развитии аллергии?

Унаследованной скорее можно считать предрасположенность или тенденцию стать аллергиком, чем данную конкретную аллергию. Как заболевают аллергией, точно не известно, можно только отметить, что в этом, по-видимому, как-то участвует иммунная система (производящая антитела) организма. Исследования 7000 пар двойняшек одного пола в возрасте свыше 40 лет и 2400 идентичных близнецов, проведенные на основе шведских регистрационных записей близнецов, показали, что оба идентичных близнеца имели аллергию в 20–25 % случаев. Эта цифра отражает меньшее влияние генетического контроля, чем было показано в прежних семейных исследованиях. Наиболее достоверные из имеющихся в нашем распоряжении данных показывают следующий риск стать аллергиками для детей, чьи родители — один или оба — страдают от аллергии:

Аллергия может варьировать от обычной экземы до астмы, аллергических реакций на лекарство, пищу и т. д. Например, один из родителей может давать аллергическую реакцию на какое-то лекарство, в то время как его ребенок безболезненно принимает это лекарство, зато у него могут быть тяжелые аллергические реакции на присутствие кошек или собак и т. д.

Мой отец и бабушка по материнской линии болели эмфиземой легких. Подвержен ли я риску заболеть той же болезнью?

Многие из тех, кто заболевает эмфиземой легких, прежде страдали хроническим бронхитом, вызванным чаще всего астмой или курением. Предрасположение к астме и бронхиту, по-видимому, генетическое. Однако в настоящее время дать какие-то надежные указания относительно риска для вас заболеть эмфиземой при подобном семейном анамнезе не представляется возможным.

Вместе с тем встречается состояние, для которого характерна специфическая недостаточность белка под названием альфарантитрипсин. Эта недостаточность определенно передается как наследственный признак. Лица с недостаточной активностью этого белка в жидкостях организма подвержены большему риску заболеть (обычно на четвертом десятке жизни) хронической эмфиземой легких. Чтобы дать хотя бы общее представление о том, насколько сложна эта болезнь, замечу, что к настоящему времени описаны 23 различных подвида этого ферментного нарушения. Индивидуум с одним из этих подвидов подвержен высокому риску (50 %) заболеть хронической эмфиземой легких. Если такие индивиды курят, расстройство функции легкого ускоряется. Дети, рождающиеся с одним из этих генетических подвидов, имеют 20–30 %-ный риск заболеть гепатитом в младенчестве с последующим циррозом печени. Недостаточность альфагантитрипсина встречается нередко. Согласно одному широко проведенному исследованию, ею страдают 3–6 % населения.