Знайте свои гены
Шрифт:
Все же следует с уверенностью сказать, что простое выращивание человека из его собственной единственной клетки в обозримом будущем не выйдет за рамки научной фантастики.
Если бы на очень важные, субсидируемые правительством генетические исследования предоставляемые денежные средства непрерывно увеличивались, можно было бы предвидеть в этой области значительный прогресс. Отдаленная цель такого рода исследований— прежде всего полное искоренение болезней, к которым мы столь часто оказываемся генетически предрасположенными.
Следует и дальше развивать пренатальную диагностику генетических нарушений, число которых, доступное распознаванию, будет все увеличиваться. Лечение плода через организм матери или непосредственно
Весьма вероятно, в ближайшие 10–20 лет амниоцентез, уже доказавший свою безопасность, станет доступным для каждой беременной женщины, не желающей, чтобы у нее родился ребенок с врожденными дефектами, которые могут быть диагносцированы. Стремление определить пол плода и прибегать к аборту с единственной целью добиться запланированного по собственному желанию состава семьи (чего я, как уже упоминал ранее, не разрешаю в своей лаборатории), несомненно, будет удовлетворено с помощью новейших способов, которые позволят выбирать пол ребенка до его зачатия.
В идеале каждый из нас будет носить при себе опознавательную генетическую карточку. Уже в детстве будут делаться анализы крови, чтобы определить, какие наследственные болезни мы в себе носим и к каким предрасположены, а также получить всю прочую информацию относительно будущего деторождения. Я надеюсь, что еще задолго до этого правительства штатов обеспечат юные пары, собирающиеся вступить в брак, брошюрой, где бы подчеркивалась необходимость медико-генетического консультирования до брака. И хотя лично мне не удалось добиться даже этого (из-за боязни, что супружеские пары после медико-генетического консультирования предпочтут аборт), я надеюсь, что другие будут удачливее.
Разумеется, каждый из нас должен иметь право знать, не рискует ли он завести ребенка с врожденными дефектами или умственной отсталостью, и мы не хотим, чтобы кто-либо помешал нашему выбору. Более того, я надеюсь, что общество не будет навязывать вам этот личный выбор, но скорее отнесется с уважением к любым вашим сомнениям — религиозным, моральным или другим — даже если вы решите заводить дефектных детей!
Работая над этой книгой, я преследовал одну цель: заявить о моем искреннем убеждении, что доступность научных знаний и возможность использовать их должны оставаться нерушимыми. Только если вы полностью информированы, только если вы знаете свои гены, вы будете способны принять конструктивные, разумные решения, которые будут полезны и вашим детям, и их потомкам. В этой связи особое значение приобретают слова покойного президента Джона Кеннеди: «Будущее принадлежит тем, кто к нему готовится».
Глава 29 [46]
Как поступать с новорожденными с тяжелыми дефектами?
В госпитале имени Джона Гопкинса в Балтиморе родился ребенок с болезнью Дауна. Через несколько часов после рождения стало ясно, что у него имеются какие-то осложнения в кишечнике. Врачи поставили диагноз атрезии двенадцатиперстной кишки (врожденного дефекта, приводящего к полной закупорке выхода из желудка в кишечник) и уведомили родителей, что для устранения закупорки необходима операция. Родители отказались от хирургического вмешательства, поскольку в случае удачной операции ребенок выжил бы, но оставался с умеренно-тяжелой формой умственной отсталости. Лишенный врачебной помощи [47] , этот ребенок умер от голода спустя две недели.
46
Общая оценка материала этой главы дана в предисловии редактора перевода. — Прим. ред.
47
Советское законодательство и советская медицинская этика однозначно требуют, чтобы любому больному (и даже в состоянии клинической смерти) оказывалась вся доступная врачебная помощь, которая может улучшить его состояние и способствовать
Этот случай, потрясший всех, кто имел к нему отношение, произошел в медицинском заведении, оборудованном в соответствии с самыми современными стандартами мировой науки. Нет необходимости говорить о том, что это был отнюдь не первый случай, когда ребенку позволили умереть в больнице, в специальном отделении для новорожденных или в особом блоке для интенсивного лечения. Врачи другого, также весьма известного медицинского заведения, Йельского госпиталя (шт. Коннектикут), опубликовали в «Медицинском журнале Новой Англии» в 1973 г. данные о том, что 43 детям из 299 (т. е. 14 %), госпитализированных в течение года по поводу неизлечимых повреждений или дефектов в блок интенсивного лечения, было позволено умереть.
В различных детских лечебных заведениях во многих странах я наблюдал трагические ситуации, с которыми сталкиваются врачи: они имеют дело с новорожденными со спинномозговой грыжей, которые никогда не будут способны не только ходить, но и контролировать деятельность своего мочевого пузыря и кишечника, или с тяжелой гидроцефалией, которым угрожает тяжелая умственная отсталость и слепота; младенцами, которые из-за повреждения мозга, вызванного недостатком кислорода, кровотечением или другими причинами, будут биться в судорогах, окажутся полностью парализованными, не способными даже повернуться в постели; новорожденными с тяжелыми генетическими дефектами, без сомнения, предвещающими в будущем глубокую умственную отсталость и «растительное» существование, а также боль и страдания [48] .
48
Хотя у автора, по-видимому, имеются основания для критики службы призрения в его стране, здесь он пытается в известной мере усилить эмоциональное воздействие на читателя, чтобы оправдать необходимость эвтаназии. С нашей точки зрения, гораздо более нравственным было бы требовать улучшения службы призрения, чем призывать к намеренному отказу от медицинской помощи. — Прим. ред.
Еще совсем недавно родители, врачи и общество не сталкивались с ситуациями, с которыми мы так часто встречаемся сегодня, когда достижения медицинской технологии позволили сохранять жизнь ребенку с генетическими и другими врожденными дефектами за счет применения респираторов и других искусственных средств. Однако появились трудности другого рода: в то время как в некоторых случаях можно быть абсолютно уверенным в неизбежности смертельного исхода, в других нельзя отрицать, что существует известная степень неопределенности устанавливаемого прогноза.
В США, как и везде, законы предназначены для защиты человеческой жизни и однозначно распространяются как на дефектных новорожденных, так и на молодых и пожилых больных людей. Отказ от оказания им медицинской помощи карается наказанием за несоблюдение установленных правил. Следовательно, ясно, что все, кому предстоит решать судьбу дефектного новорожденного, подвергают себя опасности. Родители, врачи, обслуживающий медицинский персонал, администрация больницы и другие сотрудники лечебного заведения, какими бы благими намерениями они ни руководствовались, могут быть привлечены к суду за целый ряд преступлений от обдуманного убийства до убийства неумышленного (под этим имеется в виду плохое обращение с ребенком, невыполнение служебных обязанностей и даже тайный сговор с целью отказа в лечении, что приводит к нанесению ущерба новорожденному или к его смерти). Мы не перестаем удивляться мужеству и благородным побуждениям тех, кто под бременем такой ответственности не уклоняется от нее, а посвящает себя заботе о тяжелобольных новорожденных. Закон выражен так ясно, что даже совет или рекомендация родителям чреваты для врача судебным преследованием, ибо его могут обвинить в сговоре с целью совершения убийства путем, например, отказа во врачебной помощи. И хотя я не знаю случаев, когда кого-либо из родителей или врачей осудили за отказ лечить дефектного новорожденного ребенка, тем, кто вынужден взвешивать шансы, несомненно, приходится нелегко. В свете сказанного ясно, что любого, кто виновен в умышленном убийстве новорожденного с врожденными дефектами, ждет суровое наказание.