Дети с синдромом Ретта

Автор неизвестен

17

Т.е. дополнительного сопровождающего. (Прим. перев.)

18

Ежемесячная база семейных пособий (Base mensuelle des Allocations Familiales, BMAF) – сумма, закрепленная в постановлении о базовом начислении семейных дотаций.

О размерах пособия на услуги по специальному образованию и дополнительных выплатах можно узнать на сайте www.caf.fr.

19

Адрес в Париже: 11 rue Saint Florentin 75008 Paris, см. также информацию на сайтах. (Прим. перев.)

20

Instituts d’Education Motrice (IEM) – Институт двигательного обучения.

21

Орган, ответственный за рассмотрение гражданских дел. (Прим. перев.)

22

Т.е. дополнительному сопровождающему. (Прим. перев.)

23

Французская ассоциация синдрома Ретта (ФАСР) существует 16 лет. Благодаря работе трех женщин – президентов Ассоциации, а также усилиям членов Административного совета, родителей и друзей, удалось сохранить преемственность идей, заложенных в основу Ассоциации в момент ее создания. Люди с различными взглядами объединились ради единой цели – развития концепции сопровождения особого ребенка.

24

Специалист по лечебной физкультуре и массажу.

25

Эпиприступы.

26

А.М. Тимофеева – педиатр, автор книги «Беседы детского доктора».

27

Гипервентиляции (приступы

учащенного глубокого дыхания).

28

Машина младшая сестра, разница – 1,5 года.

29

Завертывание в простыню, как пеленают младенцев (чтобы Маша могла расслабиться и легче заснуть).

30

Домашнее прозвище Маши.

31

Про цветок-Доктор Марина позже написала:

«Цветок-Доктор – это каланхоэ. С ним вышла грустная история в конечном итоге. Поначалу, при первых признаках простуды, две капли два раза в день – неоценимо избавляли от этих признаков. Через неукротимый чих. Но через какое-то время, не помню, эти две капли спровоцировали Машкин скоростной отек бронхов. Думали, совпало. Попробовали еще раз, картина подтвердилась. Избавились от такого „доктора“. (Та же история произошла и у наших знакомых. Так что все очень осторожно и индивидуально.)»

32

Перекатывание по полу для лучшего ощущения тела на плоскости.

33

В апреле 1999 года Марина начала ходить (без Маши) в ковровский реабилитационный центр, помогала работать с детьми в группе, играла с ними, занималась музыкой (по профессии Марина —учитель музыкальной школы). Потом эта группа распалась, и некоторые дети стали собираться у Марины дома; иногда получалось один раз в неделю, иногда – реже, но всегда – на праздники.