Шрифт:
Предисловие
Что может быть страшнее для мамы, чем болеющий ребёнок… Страшнее только невозможность быть с ним рядом и каждую минуту, на вдохе и выдохе, вливать в него свою любовь и защиту. Ребёнок вовсе не так боится болезни и смерти, как мы, родители. Ребенка защищает отсутствие опыта. Но его страх другой – липкий, холодный, поглощающий все знания о мире и лишающий уверенности в маминой любви – страх, который возникает в момент, когда мама поворачивается спиной и уходит. А мама? Мама, которая ушла и оставила его там, в кафельных стенах, с трубками, иголками, мониторами… когда она его увидит снова? Живым? Или будет
Автор этой книги приводит нас в больницу, за двери, где оставаться надолго, к счастью, приходилось не каждому из нас. Это мир, где от настроения или характера медсестры, от знаний врача, от созданных условий зависит жизнь и смерть не только тех, кто внутри этого мира – мам и детей, но и тех, кто снаружи – пап, бабушек и дедушек, здоровых братьев и сестёр. Последним тоже несладко – им всегда не хватает внимания, они также озабочены болезнью, при этом ещё не имеют права капризничать и требовать заботы и о себе – они же здоровы. Они должны продолжать улыбаться, ходить в школу и на работу, взаимодействовать с внешним миром так, чтобы их состояние не было очевидно окружающим…
Болеющему ребёнку прежде всего нужны силы. И эти силы в родительской любви и мудрости. Жучок – это сила. Игра из фильма Роберто Бениньи «Жизнь прекрасна». Но как же хочется не иметь оснований для таких игр. Как же хочется, чтобы любой врач в любой больнице понимал: болеет ребёнок – болеет вся семья, и работать надо со всеми сразу. А если хочешь, чтобы твой пациент скорее поправился, – сделай родителей своими лучшими союзниками.
Хочется, чтобы хоть когда-то, хоть лет через двадцать, это было бы очевидно всем – и в таких книгах и играх не будет надобности.
Очень грустно осознавать, что и «Выдуманный Жучок», и «Жизнь прекрасна» – это результат личного опыта. И книга родилась потому, что автору просто необходимо было рассказать о нём тем, кто даже не представляет, как живётся людям там, за дверями больницы, в мире страшных диагнозов, где даже получая медицинскую помощь – часто находишься на грани отчаяния.
В книге (как и в жизни) герои спасаются тем, что все же находят и понимающих врачей, и милосердных медсестёр. Спасаются тем, что и в их больничном мире есть друзья, и несмотря на распорядок – есть время на всякие шалости. Есть выдуманный друг – жучок, который помогает не зацикливаться на страхах и обидах.
Больница – это тоже жизнь, и она должна быть достойной. Спасибо автору за то, что не боится вспоминать. Спасибо всем волонтерам, благотворителям, фондам, которые сейчас помогают врачам наполнить жизнью дни тяжелобольных детей и их родителей в больницах и дома.
Ведь если ребёнка нельзя вылечить – ему можно помочь. Ему и его семье.
Нюта Федермессер, учредитель
фонда помощи хосписам «Вера»
Часть первая
Обо мне
Привет, меня зовут Таша, мне тринадцать лет.
На самом деле в шунте ничего страшного нет. Шунт – это обычный проводок, на конце которого стоит маленький насос. Этот насос вставлен в мою голову. Он помогает работе мозга. У всех в мозгах есть жидкость. И ещё есть такие штуки, которые эту жидкость всасывают. А когда я родилась, мои штуки для всасывания повредились. Жидкости вырабатывалось слишком много. На научном языке это называется гидроцефалия. Так что мне поставили шунт-насос. К нему прикреплён проводок, который проходит под кожей от головы до пупка, ко мне в живот. Как будто лишняя артерия. Я его даже не чувствую. А в животе лишняя жидкость всасывается. Мозг работает, и я могу нормально жить.
Только с шунтом вот какое дело. Я расту. И его надо менять каждые четыре-пять лет. Пока я не вырасту совсем. Поэтому каждые несколько лет мы с мамой ложимся в нейрохирургическое отделение, на повторную операцию. Операция несложная, шунт вытаскивают через отверстие возле уха и вставляют новый. И после операции не больно. Только кожа за ухом чешется.
Главное после операции – побыстрее встать, начать ходить, есть и пить. А ещё знаете, какое самое главное дело после операции? Улыбнуться. Я серьёзно! Если ты не можешь улыбнуться – значит, шунт барахлит, лишняя жидкость давит на мозг. А если можешь – шунт работает, ничего ему не мешает.
Я уже много раз лежала в нейрохирургии. Когда тебе месяц, ты, конечно, ничего не помнишь. В три года – тоже не особенно соображаешь, что с тобой делают. А вот в шесть лет становится страшно. Только что вроде узнаёшь, что люди умирают, и тут тебе говорят: «На операцию!» И ты думаешь: «А вдруг врачи отвернутся и не заметят, что из тебя вся кровь вылилась? И ты умрёшь». В девять ты понимаешь: это глупость. Но зато начинает точить зависть. Почему ни у кого из одноклассников нет шунта, только у тебя есть? Почему тебе приходится с ним мучиться, терпеть больничную жизнь, послеоперационные уколы? Чем ты виноват?
А в двенадцать-тринадцать начинает хотеться всем рассказать о своём шунте по секрету. Чтобы все испугались. Чтобы все поняли: ты герой, раз всё это терпишь.
Говорят, привыкаешь только в пятнадцать, но я привыкла уже. Мне пришлось пораньше: у меня мама как ребёнок. Мне надо её поддерживать. Ей очень тяжело – и жить в больничной палате, и переживать за меня. А вдруг я подхвачу инфекцию? Или шунт на этот раз не приживётся?
Поэтому я никому не завидую и никому не хочу рассказывать свой секрет. Я такой родилась и такой буду всю жизнь. Зато благодаря шунту я живу нормальной жизнью. Я занимаюсь спортом, хожу в кино, и никто не знает, что, не будь волшебного проводка, я бы не выжила. Многим тяжелее. Например, у некоторых ребят, которые лежат со мной в нейрохирургии, рак. Они могут и не выжить. А теми, кто борется и не сдаётся, я восхищаюсь. Потому что не знаю, справилась бы я сама или нет, не будь у меня маленького помощника, который появился в марте прошлого года, когда мы в очередной раз приехали с мамой в больницу менять шунт. Я назвала его Выдуманный Жучок.